關(guān)于癌癥診療的醫(yī)患溝通思考
“醫(yī)患溝通”存在持續(xù)性的臨床性的和倫理性的重大課題。社會(huì)和時(shí)代的變遷不僅影響社會(huì)生產(chǎn)生活，在惡性腫瘤診治領(lǐng)域期待醫(yī)患間的SharedDecision Making(共同決策)和協(xié)同診療。
現(xiàn)在，已經(jīng)完全有必要思考和研究“醫(yī)患溝通”給患者帶來何種程度的影響。這種影響之一可著眼患者的心理負(fù)擔(dān)方面，癌癥患者的精神障礙和抑郁癥比例較高(10~20%)，甚至部分患者診斷癌癥后有自殺傾向，甚至付諸行動(dòng)。
醫(yī)患溝通的質(zhì)量直接影響患者的認(rèn)同感、滿足感，間接影響治療方案的選擇、治療的堅(jiān)持、治療效果、以及生活質(zhì)量。醫(yī)生推薦醫(yī)療建議不僅與患者健康狀態(tài)相關(guān)，醫(yī)患溝通的結(jié)果對(duì)患者心理也有影響。
傳達(dá)“無法根治”和“停止治療”的良好溝通
好的醫(yī)患溝通結(jié)果需要研究三個(gè)課題：1)如何在診室中溝通;2)是否應(yīng)該對(duì)醫(yī)務(wù)人員進(jìn)行溝通技巧的培訓(xùn);3)是否應(yīng)該采取干預(yù)措施來支持醫(yī)患之間的溝通?
用循證醫(yī)學(xué)的方式很難做到對(duì)照研究，可以使用觀察研究和心理測試的數(shù)據(jù)。對(duì)如何向患者傳達(dá)“無法根治”和“停止治療”的信息這一具體疑問，醫(yī)生向患者表達(dá)：腫瘤在進(jìn)展，現(xiàn)有的藥物幾乎都無效。身體狀態(tài)暫時(shí)較差，先修養(yǎng)一段時(shí)間;患者理解的信息：等整體穩(wěn)定后再來藥物治療，醫(yī)生可提供的治療方法已經(jīng)沒有了。
美國對(duì)722名進(jìn)展期肺癌、結(jié)直腸癌患者進(jìn)行了隊(duì)列調(diào)查，能夠正確理解自己的預(yù)后，知道無法治愈的占33%，這部分患者在終末期具有不接受化療，僅接受姑息治療的傾向(J.W.Mack, et al. Cancer2015;121：1891-7)。另一個(gè)針對(duì)1,193名進(jìn)展期肺癌、結(jié)直腸癌的隊(duì)列研究發(fā)現(xiàn)，肺癌中31%，結(jié)直腸癌中19%的患者理解“無法治愈”。自我感覺與醫(yī)生溝通良好的患者更容易誤解醫(yī)生的意思(J.C.Weeks, et al. N Engl J Med2012;367：1616-25)。在醫(yī)療現(xiàn)場，醫(yī)患間的確存在比較大的間隙，有些醫(yī)生存在“向患者表達(dá)無法根治可能會(huì)降低患者滿意度”的顧慮。日本對(duì)106名被告知“停止化療”的患者進(jìn)行了需求調(diào)查(S.Umezawa, et al. Cancer 2015; 121:4240-9)。7~8成的患者期望在化療過程中醫(yī)生能向她們說明化療是有終點(diǎn)的，不想被醫(yī)生明確告知的患者只占1成。而且，有7成以上的患者希望和家人一起聽醫(yī)生的說明。
從患者自我決策的角度可以肯定“承認(rèn)無法治愈”的患者。有數(shù)個(gè)隊(duì)列研究比較了開始抗腫瘤治療后“承認(rèn)無法治愈”和“不承認(rèn)無法治愈”的患者群體，前者的焦慮程度更低，對(duì)決策選擇的滿意度更高(SKBaek, et al. Cancer 2012; 20: 1309-16)，更重視生活質(zhì)量(A.Janssens, et al. Clin Lung Cancer 2017; 18) : E283-287)，更傾向于使用姑息治療的醫(yī)院(JWMack, et al.Cancer 2015; 121: 1891-7)，而兩個(gè)群體間并無生活質(zhì)量的差異(M.K.Lee, et al. Palliat Med.2013;27：144-54)。認(rèn)識(shí)到“無法根治”的患者不太可能增加自身焦慮，他們可能因接受現(xiàn)實(shí)和注重生活質(zhì)量，更容易做出選擇而不是處于長期焦慮和猶豫不決的狀態(tài)。
以上的見解僅限于觀察研究的層面。作為醫(yī)療行為的建議，較弱程度的推薦“在治療過程中明確告知患者無法根治”，建議醫(yī)務(wù)人員能持續(xù)性與患者保持溝通，同時(shí)兼顧患者的價(jià)值觀和心理反應(yīng)，幫助患者實(shí)現(xiàn)QOL。
傳達(dá)預(yù)后的良好醫(yī)患溝通
現(xiàn)實(shí)中常有這樣的臨床場景，患者：醫(yī)生，我還能活多久?簡單粗暴的醫(yī)生：頂多3個(gè)月。實(shí)際上，告知患者5年生存率呢，還是生存時(shí)間中位數(shù)呢，這是一個(gè)世界難題，不容易回答的問題。
有這么一份研究(L.M.van Vliet, et al. J Clin Oncol2013;31：3242-49)，對(duì)51名乳腺癌患者和53名健康女性進(jìn)行視聽心理實(shí)驗(yàn)，對(duì)比研究傳達(dá)與不傳達(dá)預(yù)后，以及傳達(dá)預(yù)后時(shí)追加一句“不管怎樣我都會(huì)照顧你”。結(jié)果，被傳達(dá)了預(yù)后的人減少了對(duì)將來預(yù)期的不確定性，增加了他們對(duì)未來的信心，同時(shí)提高了他們對(duì)醫(yī)療的滿意度，并沒有加劇他們焦慮。追加一句醫(yī)生的保證，增強(qiáng)以上的所有效果。
多中心研究隊(duì)列研究進(jìn)展期癌癥590人的6個(gè)月預(yù)后問題，醫(yī)生向患者明確傳達(dá)預(yù)后后，并沒有影響患者對(duì)醫(yī)生的信任，抗抑郁方面無差異(A.C.Enzinger, et al. J Clin Oncol 2015;33：3809-16)。
集群隨機(jī)比較研究(RCT)評(píng)估了包括傳達(dá)預(yù)后在內(nèi)的復(fù)雜交流程序，招募了38 名多中心醫(yī)生和265名預(yù)后不到一年的癌癥患者。對(duì)醫(yī)生進(jìn)行教育干預(yù)，對(duì)患者進(jìn)行支持加強(qiáng)以患者為中心的溝通，患者們在抑郁、焦慮、悲傷和恐懼方面并沒有差異(RM Epstein, etal. JAMA Oncol 2017; 3: 92-100)
實(shí)際上由于研究數(shù)量少且缺乏直接答案，證據(jù)水平較低。因此，當(dāng)患者有意愿了解預(yù)后時(shí)，建議醫(yī)生在同情患者的同時(shí)，確認(rèn)患者的期待后向患者傳達(dá)預(yù)后。充分評(píng)估患者的心理狀態(tài)和期待后醫(yī)生才能做出得當(dāng)?shù)幕貜?fù)。
醫(yī)務(wù)人員的個(gè)性不同，向患者表達(dá)信心的方式也不同。當(dāng)患者詢問生存期時(shí)，有多種回答方法：如果醫(yī)生想表達(dá)清楚，可以用可能性或生存中位數(shù)來表達(dá);如果想留有余地、模糊地表達(dá)，可以用年份或季節(jié)來表達(dá);如果不想表達(dá)預(yù)后，可以回答不知道。
向患者傳達(dá)預(yù)后的同時(shí)，醫(yī)務(wù)人員也可以表達(dá)自己的希望和準(zhǔn)備，例如“這只是統(tǒng)計(jì)學(xué)數(shù)據(jù)，我們可以一起努力超越它，但同時(shí)你也藥為將要發(fā)生的事做好準(zhǔn)備。
醫(yī)務(wù)人員是否要接受溝通培訓(xùn)
關(guān)于溝通訓(xùn)練的效果，用RCT研究容易比較，有這方面的系統(tǒng)評(píng)估報(bào)道。強(qiáng)有力的證據(jù)表明，經(jīng)過訓(xùn)練后醫(yī)護(hù)人員會(huì)改變他們的行為，他們增加了開放性，行動(dòng)因同理心了發(fā)生改變。關(guān)于訓(xùn)練醫(yī)生在診療時(shí)對(duì)患者的理解度、滿意度、抗抑郁方面是否有改善的研究比較少(P.M. Moore, et al. Cochrane Database of Systematic Review2018)。但醫(yī)生的行為改變的確對(duì)患者有利，美國腫瘤學(xué)會(huì)(ASCO)的指南也推薦應(yīng)對(duì)醫(yī)生的交流能力進(jìn)行培訓(xùn)。推薦醫(yī)生的交流訓(xùn)練基于教育理論的角色扮演，通過診療時(shí)直接觀察的實(shí)踐學(xué)習(xí)，以及給學(xué)習(xí)者反饋他/她自己難以注意到的溝通習(xí)慣、情緒和態(tài)度。講師自身應(yīng)該接受過充分的培訓(xùn)和實(shí)戰(zhàn)經(jīng)驗(yàn)。日本精神腫瘤學(xué)會(huì)也在網(wǎng)絡(luò)上分享了提高醫(yī)生溝通能力的視頻學(xué)習(xí)材料。
協(xié)助醫(yī)患溝通的“問答集”和”決策指導(dǎo)“
診療時(shí)常遇到這種情況，醫(yī)生詢問患者“有沒有什么問題?“，患者答復(fù)”沒什么特別的“，而在治療和生活中患者的確有無窮無盡的問題，又得不到專業(yè)的解答。
解決這個(gè)問題可以嘗試向患者提供“問答集”。關(guān)于收集患者常見問題，解答并提供問答集的小冊子，層有不少相關(guān)的對(duì)照研究。系統(tǒng)評(píng)價(jià)和薈萃分析的研究顯示，使用問答集的患者對(duì)這一舉動(dòng)高度評(píng)價(jià)，在幫助患者提出問題方面有幫助，但問答集體并沒有提高醫(yī)療服務(wù)的患者滿意度。
因此，推薦向患者提供常見問答集(小冊子)，以促進(jìn)患者提出自己的個(gè)性化問題。
面臨治療方案的選擇，雖然善良的醫(yī)生向患者表達(dá)“我可以在最大限度尊重你的前提下考慮治療方案”，但是患者并不是總能理清自己的價(jià)值觀，對(duì)今后的生活，也不知道該如何考慮。
實(shí)際上存在關(guān)于癌癥治療的“決策指導(dǎo)(DecisionAids)工具“。開發(fā)決策指導(dǎo)工具的目的，是為了幫助患者明確自己的價(jià)值觀，理清自己重視哪方面的問題才有可能做出治療方案的選擇，向患者提供正確的信息，告訴患者如何與醫(yī)生順利溝通。全世界大概有700種以上的醫(yī)療決策指導(dǎo)工具，這些工具涉及癌癥、糖尿病、精神疾病的多種疾病。
這方面的RCT證據(jù)也不少。理解能力和知識(shí)是決策治療方案的基礎(chǔ)，決策指導(dǎo)程序本身并沒有影響患者決策行為的滿意度，也不會(huì)加重焦慮和影響抗抑郁能力。輔助程序工具有可能導(dǎo)致患者做出不恰當(dāng)?shù)闹委熯x擇，但無法評(píng)估。
舉兩個(gè)例子，均是日本的決策指導(dǎo)工具：1)關(guān)于乳腺癌手術(shù)術(shù)式的自我決策指導(dǎo)，原文《決める”ガイド(乳がん手術(shù)方法編)》，該程序公布于互聯(lián)網(wǎng)，并公開了科學(xué)研究的結(jié)論(W.Osaka, et al. PatientEduc Couns.2017;100：550-62)。2)關(guān)于早期肺癌治療方法的決策指導(dǎo)，原文《早期肺癌と告知されたら手に取ってみてください》，該工具為電子書，也有研究結(jié)論(A.Takeda, et al. JThorac Dis. 2019;11：2479-89)。
現(xiàn)實(shí)中尊重患者的價(jià)值觀，向患者推薦復(fù)合倫理的治療方案非常重要，但是患者并不了解各治療方案的優(yōu)缺點(diǎn)。同時(shí)，進(jìn)展期癌癥的個(gè)體化特征顯著，科學(xué)依據(jù)非常有效。因此，建議僅在早期癌癥的治療選擇時(shí)使用決策指導(dǎo)工具。
醫(yī)生需要考慮，是否按診療指南的描述向患者介紹預(yù)后和治療方案?考慮個(gè)體因素后向患者提出恰到好處的建議是有必要的。比如，選擇化療還是手術(shù)，最終決定權(quán)并不在醫(yī)生手里，而是在患者手里。醫(yī)患溝通時(shí)醫(yī)生有權(quán)傳達(dá)或不傳達(dá)專業(yè)信息，患者均面臨“選擇障礙”。因此，醫(yī)務(wù)工作者必須完全掌握患者的狀態(tài)，仔細(xì)思考后才能給患者提供合理的幫助。